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Jueves 30 de Junio del 2022

Cuando la investigación es la esperanza


La investigación es esperanza para quienes padecen una enfermedad rara. Por eso, pacientes, médicos y expertos unen sus voces para pedir más medios para investigar, mayor financiación y un aumento de la concienciación acerca de estas dolencias. Estas tres premisas son fundamentales para avanzar en el farragoso presente y futuro de los afectados por estas dolencias, en su mayor caso invisibles para los tratamientos por afectar a una parte mínima de la población.

Estas son algunas de las principales peticiones que se han elevado en la jornada organizada en al Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga, para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras que, para que tenga aún más particularidad la fecha, se celebra cada año el 29 de febrero (fecha bisiesta y que, por tanto, se da cada cuatro años).

El catedrático de Medicina de la UMA y organizador del encuentro, Pedro Valdivielso, incide en la idea de que en este tema “investigación es esperanza“. Así, este encuentro entre expertos, doctores y pacientes celebra este año su segunda edición, con la ilusión de poner su granito de arena para “concienciar a la población acerca de la relevancia del problema que sufren los afectados”.

La inauguración también contó con la participación del decano de la Facultad de Medicina, Pablo Lara, y de la catedrática de Farmacología y directora del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga, María Isabel Lucena. Ambos destacaron la importancia de la jornada, al considerar que “para un paciente, lo peor es que se sienta solo” y recordar el lema mundial con que se celebra este Día de las Enfermedades Raras, que viene a decir: “únete para que la voz de las enfermedades raras se oiga”.

“Raras, pero no invisibles” es otra de las frases que se utilizan en este tipo de jornadas. Así lo requieren los pacientes. En el caso de este encuentro de la Facultad, Pablo Hernández, que padece el síndrome de Wolfram y que se ha graduado en Bioquímica, recordó el hándicap que sufren los pacientes en su vida diaria por el hecho de presentar una enfermedad rara. “Es necesario realizar un esfuerzo conjunto y disponer de más recursos para la investigación“, señaló.

En el encuentro también salió a relucir el tema de las farmacéuticas y el problema que supone el hecho de que, al no tener un público masivo, es difícil que apuesten por tratamientos. Tema este en el que se incide con el fin de que las enfermedades dejen de ser invisibles.

 


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